A raíz del trabajo de grado presentado por el twittero @Paco_GarciaF y expuesto en el grupo de Linkedin #FSR (Fisioterapia Sin Red) sobre la eficacia del ejercicio físico en el paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica, me vinieron ganas de escribir y expresar el tipo de asistencia fisioterapéutica que suelo aplicar en ellos.
No quisiera extenderme demasiado sobre qué es la enfermedad, como se manifiesta, signos, síntomas, etc. ya que lo podéis ver en Medline por ejemplo.
Simplemente resaltar a nivel fisiológico uno de los procedimientos que se dan a nivel neuronal que propician el desarrollo de la enfermedad, y éste es la excitotoxicidad y con ello la muerte neuronal. Es una de las hipótesis planteadas sobre el orígen de la enfermedad, y el proceso se inicia con la hipeactivación de los receptores del neurotransmisor del glutamato, que es el principal neurotransmisor excitatorio del SNC. Cuando se estimula una neurona glutamatérgica, la liberación sináptica de glutamato activa la neurona postsináptica; así procede la transmisión de la excitabilidad neuronal y la del impulso nervioso. El glutamato, una vez liberado en la sinapsis, viaja a través del espacio sináptico y alcanza la neurona postsináptica, donde se une a sus receptores correspondientes. En el caso de la ELA éste proceso acaba «cortándose» donde poco a poco van quedando afectados éstos procesos neurológicos dando como resultado la ausencia de transmisión del impulso nervioso de las neuronas motoras, y con ello, la parálisi de la musculatura.
En éste estudio de Cochrane explican neurofisiológicamente dicho proceso, además de realizar un tratamiento experimental con malos resultados.
A todo ésto, lo primero cuando se presenta un paciente con éste tipo de afectación neurodegenerativa, se le realiza una anamnesis y valoración previa mediante la escala específica llamada Escala ALSFRS-R, donde se valoran varias funciones de la vida diaria que, muy a nuestro pesar, irán degenerando o ya lo estarán como manifestación clínica de ésta.
A nivel de planteamiento de objetivos, se pueden realizar metas a corto plazo, pero al ser una enfermedad neurodegenerativa se pueden predecir las consecuencias, y sería un poco absurdo plantear objetivos a largo plazo. Por ello, la funcionalidad del psicólogo cobra especial importancia. De todas formas, la atención multidisciplinar es más que necesaria, totalemente imprescindible, destacando los papeles de un seguimiento médico, logopedia (reeducación en deglución, habla, articulación) tantas veces como sea posible, terapia ocupacional (reeducación en AVD’s, adaptación instrumental entre otras), psicología, fisioterapia, enfermería (prevención escaras, seguimiento estado salud, entre otras)…
Pero vamos a lo que nos atañe. Lo primero que solemos trabajar paciente y fisioterapeuta, suele ser la respiración y su reeducación para establecer un correcto patrón respiratorio con el objetivo de aumentar tanto la perfusión de oxígeno como el correcto uso diafragmático.
El paciente suele presentar un patrón respiratorio superficial, rápido y con uso de musculatura accesoria (destacando esternocleidomastoideo y escalenos) o lo que es lo mismo, un patrón respiratorio costal superior, donde su consecuencia es el incorrecto «llenado» de los pulmones, puesto que sólo se usa la parte superior de éste (ápex pulmonar) con un menor número alveolar para realizar el intercambio gaseoso. Éste es el patrón a quebrar o sustituir, lo podríamos hacer mediante respiraciones prolongadas en el tiempo con los labios «pinzados» como si quisiéramos silbar, estimulando al paciente que dirija el aire hacia su abdomen hinchándolo en la inspiración, y deshinchándolo en la espiración (podemos jugar con la imaginación como si fuera un globo). ACTUALIZACIÓN EN FISIOTERAPIA RESPIRATORIA PARA PACIENTES CON ELA (1ª entrada, 2ª entrada).
Otra de las características de la ELA, es que progresivamente aumenta la debilidad muscular, ya sea de proximal a distal o viceversa (por afectación de diferente motoneurona), y con ello debemos prevenir la problemática que supondrá en los músculos intercostales, abdominales y espiratorios en general, lo que incidirá en la capacidad de toser. Al perder ésta función, hay que pensar en el cúmulo de secreciones en las vías respiratorias que no podrán ser correctamente expulsadas, y con ello, el desarrollo de infecciones que pueden complicarse en bronquitis, pneumonías, bronquiolitis entre otras.
Por eso, debemos reentrenar la capacidad tusígena para activar una higiene bronquial de nuevo con ejercicios respiratorios, en éste caso el ELTGOL y la tos dirigida.
Además, creo que debemos estar al tanto (junto con la logopeda, por supuesto) en lo que atañe a los trastornos de la deglución, otra problemática que puede agravar la situación general del paciente. De hecho, se pueden y deben tomar medidas preventivas para evitar broncoaspiraciones de líquidos a las vías respiratorias, que provocarán más flemas e infecciones que ya hemos estado trabajando a través de la fisioterapia respiratoria. En ése caso, el plan de actuación (además de ejercicios específicos con logopeda) profesional sanitario viene con una serie de recomendaciones a la hora de la ingesta de líquidos, que tras una valoración inicial, se pondrá en la toma un espesante. Existen 3 tipos de espesura: líquida, néctar o zumo y pudding. Se comentará al familiar o cuidador sobre éste cambio de hábito alimenticio, puesto que nos evitarán posibles broncoaspiraciones. Podemos participar directamente o indirectamente en el proceso de trabajo en musculatura de cara y de la deglución, sin invadir competencias profesionales, actuando como equipo sanitario tal y como propuse en ésta entrada: logopedia y fisioterapia
Bien, tras reeducar tanto la respiración abdomino-diafragmática como la capacidad de tos para higiene bronquial y evitar posibilidades de broncoaspiraciones, ya iniciamos ejercicio neuro-músculo-esqueléticos con la finalidad de frenar la evolución de la ELA y aportar calidad funcional en la vida del paciente. (por supuesto todo dependiendo en la «fase», si es que hay, en la que se encuentre. Por eso la valoración inicial es importante).
Según estudios en Pubmed, el ejercicio aeróbico parece el más indicado para los pacientes con ELA, ya que realizan una readaptación al esfuerzo aumentando la resistencia a la fatiga muscular y, como en normal, necesitan de tiempo y actitud para lograrlo (lucha interna por desesperanza), pero se suele asociar con el sedentarismo y desuso del cuerpo. Aquí algunos publicados en Pubmed:
– Exercise and amyotrophic lateral sclerosis
– Effects of aerobic exercise therapy and cognitive behavioural therapy on functioning and quality of life in amyotrophic lateral sclerosis: protocol of the FACTS-2-ALS trial.
– Physical therapy in palliative care: from symptom control to quality of life: a critical review.
Pero teniendo en cuenta que no todos pueden mostrar la misma capacidad y readaptación al esfuerzo (con paseos medianamente largos, vigilando en especial la fatiga, ya que pueden llegar a caer), y que a veces cursa tan rápido esa neurodegeneración, es muy probable que no puedan (aunque quieran) ése tipo de ejercicio aeróbico, así que hay que replantear la estrategia de tratamiento de nuevo.
Nuestro arsenal terapéutico es amplio, y podemos pensar en una reeducación postural para optimizar el gasto energético y cambiar a una postura más ergonómica para evitar posibles complicaciones mecánicas en un futuro, mediante RPG o método Mèziéres (pongo éstos ejemplos que son en los que me he formado). Hay que poner atención, durante las contracciones musculares mantenidas en el tiempo, la aparición de calambres es el músculo implicado, así que intentar evitarlo en medida de lo posible, y si no, una vez aparecidos, realizamos estiramientos suaves y masaje tipo retorno venoso.
Lo mismo podemos tratar las extremidades a través del método Kabat, buscando estímulo propioceptivo con su correspondiente respuesta motora, con el objetivo de mantener esquema corporal, musculatura estimulada por amplias cadenas y capacidad de respuesta motora a estímulos exteriores (tanto propioceptores tipo huso muscular, órgano tendinoso de Golgi como exteroceptores a través de nuestra voz).
Y finalmente cuando desaparezca toda respuesta motora, acabaríamos realizando las movilizaciones pasivas y estiramientos suaves para evitar tanto retracciones musculares como deformaciones. En ésta fase, destacar la importancia del condicionamiento postural, tanto en sedestación como en decúbito en la cama, ya sabéis de la importancia de evitar las úlceras por decúbito. Además, como bien sabéis, el tratamietno en pacientes en decúbito necesita de una serie de cuidados que en fisioterapia podemos dar con cambios de decúbito, transferencias, movilizaciones pasivas, protección de zonas de ulceración, acondicionamiento postural, entre otras.
No quisiera extenderme más en la entrada, sólo saludar en caso que me estén leyendo, a todos los pacientes y profesionales que forman parte de la Asociación de ELA Principado, la cual tengo el privilegio de ayudar con la fisioterapia a través de COCEMFE. Y ya que estoy, porque no decirlo, nos entregaron un pequeño premio a los fisioterapeutas que tratábamos con ellos, en reconocimiento a nuestra labor y profesión. (no salgo en la foto porque no puede ir a la cena, motivos personales, como no)
Agradecerles de nuevo ése gesto.
Feliz lectura y Fisioterapia y Salud-os