Tras ver una de las grandes aportaciones de Pepe Guillart en la web de Fisioterapia Sin Red sobre «red flags» o síntomas que hay que tener en cuenta por presentar contraindicaciones en cuanto a planteamiento de terapia manual, me vienen a la cabeza unos cuantos casos clínicos en los que saltan en resorte todas las banderas y alarmas posibles que existan. Me refiero a esos casos graves que crean «dilemas éticos» en tu interior y debes decidir qué tipo de aportación asistencial tienes que ejercer, con tus objetivos concretos y amoldados a la circunstancia compleja que te toca tratar.
Os pongo en situación:
– Caso 1: Paciente con ELA en estado avanzado, donde la movilidad brilla por su ausencia y a nivel fisioterápico planteas realizar un tratamiento preventivo encaminado a evitar complicaciones serias del inmovilismo, como movilizaciones pasivas de todas las articulaciones y extremidades para evitar retracciones a nivel de partes blandes, estiramientos suaves, evitar futuras deformidades óseas, posibles drenajes linfáticos para reabsorver edemas en partes distales así como estimulación circulatoria para que llegue a esas zonas con poco aporte de oxígeno y evitar la necrosis. Además, siempre teniendo en cuenta la amenaza de las úlceras por presión, típicas del paciente encamado, con la mente puesta en actuaciones educativas para cuidadores, con aquello de cambios posturales (aunque tenga colchón con aire que cambia los puntos de presión), la colocación general del paciente… en resumen, la mal llamada «fisioterapia de mantenimiento». A todo esto, la paciente presenta dolores (está ya con morfina) generalizados, donde aumenta con la movilización de cualquier extremidad, con una fragilidad y sufrimiento que estremece, y hablamos de rangos articulares mínimos y no funcionales (qué funcionalidad tiene si ya casi está inmóvil…), sin olvidar que está en fase muy evolucionada y ya han entrado en acción los paliativos. Todas éstas circunstancias hacen que te plantees realmente tu intervención profesional, si continuar con el «hands on» con todo lo que eso conlleva, un aumento del sufrimiento. Mi solución finalmente, se redujo a un acompañamiento presencial durante la hora de la terapia, donde como mucho acababa drenando los edemas si la paciente me lo permitía y lo toleraba. Pude hablar con médicos de cuidados paliativos, contándoles la situación. Ellos comentaban que hubieran hecho lo mismo, eso me tranquilizó. Finalmente, mi paciente murió, no sin acordarme de esas horas de charla tan fructíferas y que egoístamente me llevo como experiencia. Los libros todavía hacen hincapié en que movilicemos…
– Caso 2: Paciente con Parkinson avanzado, dejó de deambular aunque tolera ligeramente la bipedestación, deterioro cognitivo importante y adormecimiento constante, viene a terapia grupal en la Asociación Parkinson Asturias para recibir estimulación y movimiento con los objetivos que todos ya conocéis, tipo mantener la movilidad, interaccionar con otras personas, estimular tanto el movimiento como la cognición a través de actividades lúdicas y gimnasia, tablas de ejercicios, estiramientos, etc. Pero, ¿hasta qué punto se debe llegar en la estimulación si la paciente casi no responde a ellos, donde el adormecimiento hace mella y el estado cognitivo nos limita muchísimo la tarea?. Se ha hablado y educado a la familia, ya sea con las tomas de medicación para coordinarlas con las terapias, ya sea estableciendo rutinas para evitar «el sueño cambiado», o incidiendo en que la asociación hace todo lo posible para dar una asistencia en las terapias que ella quizás no aproveche. Por tanto nos replanteamos si somos la mejor opción institucional, valorando si derivar a un centro de día, residencia o lo que fuera. La familia se niega a ello. Por tanto, ¿qué intervención terapéutica podemos hacer, teniendo siempre en cuenta el beneficio del resto del grupo? En eso estamos, pero… de vez en cuando aparece una mueca de desaprobación, pudiéndose leer un: «Dejadme en paz, pesados, que tengo sueño y a mi edad uno no está para que le atormenten».
– Caso 3: De nuevo otro caso de ELA, que debido a la inmovilidad, acumula linfa al final de todas las extremidades, así que tu intervención es drenar y drenar, además de movilizar todas las articulaciones distales del cuerpo, con el afán de evitar esas deformidades tan temidas intentando aportar un acompañamiento digno en cuanto a la persona se refiere. Pero, ¿y si en este proceso aparece dolor? Un dolor articular mecánico que tenga como origen esa maldita linfa sedimentada y quizás con cambio de consistencia importante, densificada en los tejidos, que esté limitando tu movilización, despertando dolor que manifiesta como 7/10. ¿Qué gano con eso realmente? ¿Vale la pena tomar medidas para ese dolor mecánico y continuar movilizando para evitar la deformidad, en caso de que le dé tiempo el reloj por su corta esperanza de vida? Personalmente sigo drenando y movilizando, aunque prestando mucha atención al dolor. Decisiones, decisiones, decisiones…
– Caso 4: Paciente de 6 añitos con diplejia espástica y hemiparesia derecha, donde la evolución de la terapia ha sido favorable (al menos el nivel de satisfacción de los padres es alto, y ha introducido el lado derecho a su esquema corporal además de tener mayor estabilidad con reducción de las caídas en el colegio), observando mucho potencial en su evolución, lo que el pronóstico parece ser esperanzador (subjetivamente) en cuanto a recuperación. Pero tenemos una familia poco implicada, y no por falta de ganas (o si) sino quizás de recursos así como de tiempo como para invertirlo completamente en su niña. (estructura familiar donde ambos trabajan, y muchas horas) Pero el problema no me lo encuentro aquí, mas bien lo vemos en el tipo de educación que ha recibido, que comprensiblemente ha sido más bien permisiva, tolerando conductas en las que me perjudican durante las sesiones de terapia. Durante la intervención terapéutica, hago que el familiar esté presente en éste caso para que dé un toque de atención si es necesario ya que a mí me «torea» como quiere. Y vosotros diréis, pues ponte rígido… Pero ante la «pasividad educacional» llega un momento en el que todo esto va más allá de la terapia, y se me escapa. Pero realmente el dilema está en… cuando la niña no presta atención ni quiere colaborar (pese a los intentos de variar terapias, juegos, estimulación, etc.) ¿hasta dónde debe llegar el profesional? Decisiones otra vez…
– Caso 5: paciente con Esclerosis Múltiple, encamado ciertas horas del día, interviniendo a nivel fisioterápico en la movilización de extremidades inferiores (por falta de movilidad voluntaria) así como en miembro superior izquierdo espástico. Además, se le trabajaba equilibrio en sedestación y poco a poco iba tolerándola más, reclutando tono en pelvis hasta el hecho de enderezar el tronco y al fin mantener una posición funcional. Conseguimos y mucho, más que nada que las horas de sedestación (3h.) las pasaba en el butacón del salón, con una postura de nuevo tumbado/semiincorporado. Implicación familiar más bien pobre en cuanto a movilizar al paciente, ya que convive con su esposa, una señora de cierta edad que no está para manipular pesos. El problema vino con el cambio de horario, donde coincidía con las horas de sedestación en el butacón, hecho que dificultaba mi tarea enormemente por culpa de esos malditos y enormes reposa-brazos, impidiendo la situación de la logística, el tratamiento que llevaba a cabo. Total, que en pocos días, echó de menos aquella parte importante de la terapia y perdió aquella sedestación activa. Muchas veces, los fisioterapeutas nos vemos limitados por la falta de recursos, material, implicación… que repercuten sobre tu praxis reconstruyendo y replanteando otros objetivos que a priori no tenías en mente.
– Caso 6: por último, quisiera comentaros que dentro de COCEMFE, está la Asociación de Fibromialgia, donde por supuesto también están dentro del «programa mejora» recibiendo fisioterapia en grupo. Me planteo, una vez me forme con el Dr. Arturo Goicoechea en su curso de movimiento y dolor (éste fin de semana 16 y 17 de marzo), realizar un abordaje pedagógico del dolor, ya sabéis, el de explicar qué es el dolor, desmitificar algunas creencias, convicciones, alarmas, copia eferente, cerebros equivocados, sensibilización central… En fin, todo ese conocimiento que me gustaría que las padecientes recibieran de buen grado, pero va a ser que lo tengo muy complicado. Lo primero, porque a nivel social les han reconocido una discapacidad (mayor del 30% para entrar en COCEMFE y su programa mejora), segundo que saltan todo tipo de banderas amarillas con sus problemas biopsicosociales, tercera que habrá resistencias como para dejar de lado la etiqueta de «enferma», cuarta que alguna cobra la mal dicha «invalidez», y quinta… Uf, ¿os parece poco?. Por tanto, me veo en la tesitura de decidir sobre cuál va a ser mi abordaje terapéutico, si continúo con la «escuela de espalda» y su gimnasia con control motor, movilización activa y reeducativa, relajación y control respiratorio… fomentando la valentía ante el movimiento, o iniciar la neuropedagogía del dolor… Veremos.
Son sólo unos pocos ejemplos de mi día a día, manteniendo una actitud lo más racional posible (mi sesera al menos está activa) y buscando lo mejor para mis pacientes, que en mi opinión se lo merecen. Seguramente muchos tendréis respuestas y ésta entrada va dirigida a vosotr@s, reflexionar siempre está bien, y si es entre todos, seguro que las conclusiones serán mucho más ricas. Como veis, los límites del profesional no sólo se encuentran en uno mismo (no he estudiado tal técnica, método o concepto) ni en la formación recibida, sino que también existen los que he ido planteando a lo largo del post, como el dolor, educación, la familia, la sociedad, las malas adaptaciones en la casa, el horario… Así que hay que recordar que atendemos de persona a persona, con sus ventajas y desventajas, teniendo en cuenta todo lo que engloba al paciente (llámalo holístico, que parece un término un poco degradado por su significado otorgando otro más encaminado a un tratamiento individualizado, o biopsicosocial, lo mismo me da), y suena muy típico, pero parece que cuando tratamos al colectivo que sufre alguna discapacidad, cobra mayor sentido.
Gracias por vuestra lectura, y un saludo muy especial a los profesionales de la salud que os dedicáis a dar un poquito más de calidad de vida al colectivo de la discapacidad, sea cual sea vuestro registro.
