discapacidad

Últimamente se difunde mucha información acerca de las neuronas espejo, y cómo la neurorehabilitación puede favorecerse de ello, basando terapias y métodos en principios de activación originados por la imitación de una acción (motriz, emocional, cognitiva o social). Por todo ello, a este conjunto neuronal se le atribuye la función empática, o capacidad de ponerse en el lugar de la persona, hecho que tiene especial relevancia en nuestro ser en su dimensión social, y que nos ha brindado capacidad de supervivencia a lo largo de toda nuestra historia evolutiva. Podemos, por ejemplo, observarlo en situaciones tan curiosas como el contagio del bostezo, imitación y comprensión del contexto de las expresiones faciales, observación de imágenes o vídeos donde se muestra un proceso lesivo (como pelotazo en partes nobles o, una cirugía) y se reacciona sin quererlo ni beberlo, una respuesta dolorosa , etc.

No quisiera extenderme acerca de las neuronas espejo, pero sí usar las nuestras para empatizar con algunas de las situaciones más corrientes que padecen nuestros pacientes neurológicos en el transcurso de nuestras terapias. Os pongo varias situaciones y comentamos:

1.- Tachar de desmotivado al paciente:

Muchas de las veces nos quedamos en la superficie del análisis, como por ejemplo, ver a un paciente que según el informe, se describe como adormilado, apático, sin ganas de trabajar, desmotivado. La necesidad de comprender el origen y ahondar en él, es elemental, ya que pueden ser cantidad las variables que provoquen ese estado de indiferencia, es por eso que la recogida de información debe ser minuciosa y detallada. Ejemplos puede haber miles, como alteraciones del sueño, o cambios en los ciclos sueño-vigilia, provenientes quizá de un inmovilismo causado por la discapacidad, o de la falta de estímulos relevantes para la persona. Cuántas veces nos encontramos entornos familiares que no pueden responder a las demandas de la dependencia del paciente, o esa falta de adherencia al tratamiento domiciliario por no encontrar ese estímulo o actividad relevante que le dé un impulso a su recuperación…

Podemos plantearnos también problemas respiratorios, y hay que recordar la cantidad de problemática que causa el inmovilismo en la mecánica respiratoria, ya sea por rigidez de las estructuras que conforman la caja torácica, o directamente problemática como trastornos de la deglución que implican broncoaspiraciones, y sus neumonías recurrentes (con atelectasias como consecuencia). Todo ello, limita la capacidad ventilatoria con una incorrecta perfusión que puede implicar un cúmulo considerable de CO2 en sangre, y su correspondiente respuesta somnolienta.

Terapias repetitivas sin un objetivo claro que agrade al paciente. Sin duda los objetivos terapéuticos deben estar consensuados entre terapeuta y paciente, pero es que además, debemos tener en cuenta sus preferencias, porque las actividades más relacionadas con su vida diaria anterior a la lesión neurológica, tienen repercusión importante en la reestructuración cerebral, son movimientos que precisamente ya conoce y que será capaz (o no, ya veremos) de desarrollar. Por tanto, y aquí hay un buen flaco a favor de la Terapia Ocupacional (fisioterapeutas, debemos aprender de ellos, seguro), tanto las ABVD’s como las ocupacionales en general, deben formar parte de nuestra intervención terapéutica, porque la relevancia del mismo para el paciente, implica cambios de conexión neural, y sino, Nanai de la China.

Problemas cognitivos, intentando comprender la problemática de la atención, la atención dividida, la capacidad atencional mantenida, percepción, working memory, funciones ejecutivas… Para ello, si nos asesora un neuropsicólogo, mejor que mejor, pero vamos, adecuar las tareas o actividades al nivel que pueda responder el paciente, sin que ello le suponga una sobrecarga cognitiva que le agote enseguida, es bastante de sentido común. No sería la primera vez que viera un fisioterapeuta exigiendo una tarea que supone un sobreesfuerzo cognitivo elevado y agotador, con demanda de movimientos muy selectivos difíciles de monitorizar, y se acabe tachando de desmotivado…

Problemas en la comunicación, donde curiosamente, y en un caso particular que encontré, fue tachado de deterioro cognitivo en su visita médica, cuando en realidad el que tenía el problema no era el emisor, sino el receptor, ya me entendéis. Las afasias generan situaciones de desesperación por parte del paciente para comunicarse, poniéndose nervioso en caso de que no le salga el mensaje, y por eso adecuar el contexto y el entorno es igual de importante o más, que la misma terapia. Un paciente en un estado de inquietud o  nervioso, precisamente aprender o reaprender una tarea, precisamente no estará muy predispuesto a ello, y por tanto la inversión de ese tiempo de terapia en ese estado, habrá sido en balde.

Finalmente, podemos plantear problemas emocionales, inestabilidad ante la negación de una nueva situación de discapacidad, frustración ante la visión de esa nueva perspectiva, estados en los que precisamente ganas de realizar una tarea no vienen al caso. Dedicar un tiempo de escucha, saber derivar, y finalmente enfatizar la capacidad resiliente de la persona, vienen al pelo para elaborar un plan de rehabilitación adaptado a esas capacidades.

2.- Dar constantemente órdenes verbales durante la sesión

Si bien el feedback verbal por parte del terapeuta para el aprendizaje de una tarea, es considerado como un elemento primordial para tener una respuesta motora final en la ejecución de una acción, las palabras y órdenes constantes pueden apabullar o saturar las capacidades del propio paciente, quedándose bloqueado sin saber qué hacer. Realmente muchas veces nos pasa a nosotros, sin supuestamente tener una capacidad mermada debido a una lesión, pongámonos en la piel del paciente e intentemos comprender su situación.

Por otro lado, ese feedback, si tiende a ser negativo, con frases incapacitantes como «No, así no» «No lo hagas de esta manera» «No te sale» «Te equivocas»… Realmente estamos inhibiendo el aprendizaje, cualquiera de las capacidades de decisión por parte del paciente y cualquier atisbo de querer no sólo realizar una acción, sino además de generarla. Las órdenes no son terapéuticas, las órdenes pueden ser mal recibidas, ordenando nos convertimos en una figura autoritaria, y esa no es nuestra causa. Para órdenes ya están las madres con el «Ordena la habitación».

En el caso que decidamos dar un feedback verbal, pongámonos siempre en la parte constructiva y positivista, generando cambios en el entorno de tal manera que sea el mismo paciente quien suscite o cree la acción. «¿Qué te parece si probamos así?» «¿Podrías hacer tal cosa…?» Todo ello es más bien invitar, que ordenar. Tener en mente una de las premisas de Maitland: «Los terapeutas nos servimos al paciente». Trabajamos por y para el paciente.

3.- Escuchar, analizar y esperar frente a las agitaciones

Un paciente inquieto, agitado, no está dispuesto a aprender, eso es obvio. Y no porque no quiera, sino por necesidad. Sea cual sea. Indagar en esa agitación debe ser preferente, analizar el por qué de una inquietud que surge ya sea antes de la terapia o durante. Muchos pacientes tienen el handicap de no poder comunicarse verbalmente, pero sin embargo, las expresiones, llantos o gritos no mienten. Por tanto, atentos a las respuestas a lo que hacemos durante la terapia, no sólo antes, sino el durante, y el después. Si no entendemos algo, preguntemos a la familia. Si el paciente saca la lengua cuando realizamos una estimulación o una movilización, preguntar qué significa. Lo mismo con los sonidos que transmite, aunque más o menos intuyamos si son de aprobación o de rechazo.

Además, las reacciones vegetativas, que no se suelen tener en consideración, como podrían ser un aumento de sudoración (manos y pies de principio) antes o después de nuestra intervención (antes podría significar a causa de una ausencia en la movilidad, y después pueden ser varias cosas, como que nos hemos pasado en la movilización o simplemente haya un esfuerzo demasiado exigente para el paciente), aumento de la frecuencia respiratoria, aumento en la coloración de la piel, ganas de ir al baño para aguas menores o mayores, inquietud nerviosa, etc. pues hay que tenerlas en cuenta porque es información que nos da el cuerpo del paciente en referencia a nuestra intervención.

4.- Respetar al máximo el dolor

Aquí podemos entrar hasta en principios éticos, como el de no maleficencia. No es la primera vez que me encuentro con intervenciones de profesionales de la salud, en que no solo han dejado al paciente tal y como estaba, sino que además empeoró su sintomatologia. Es más fácil hacer las cosas que nos han enseñado en las universidades sin cuestionarnos o plantearnos el conocimiento que nos transmiten, como los supuestos beneficios de realizar estiramientos en la espasticidad, combinados con estimulación eléctrica, que sin embargo la ciencia nos dice que no sólo los resultados fueron positivos, sino que fueron negativos, por tanto, son relevantes, pero para no hacerlos. Y efectivamente, se continúan haciendo. Hacemos mal muchas intervenciones, pero el sentido crítico con uno mismo y el constante reciclaje para la búsqueda de la mejor terapia para nuestros pacientes, es responsabilidad de cada uno, y quizá, sólo quizá, a través de esa inquietud profesional, se pueda ahondar más en la optimización de tu intervención como profesional, y ser terapeuta de verdad.

Hacer daño, por desconocimiento o por falta de interés, y por esa ausencia del sentido crítico, no incumbe que al paciente no le empeore su problema, y sigue siendo una mala praxis profesional. Por tanto, más vale hacer de menos y no arriesgar, que trabajar bajo la premisa del dolor, del «sin dolor no hay recompensa».

5.- Entorno discapacitante (mismo entorno, diferente significación)

La relación de la persona con el entorno es indiscutible, de hecho las teorías de control motor así lo tienen en cuenta, donde muchas de ellas plantean una relación muy íntima en el intercambio de información entre el medio, la ejecución de la tarea y la interpretación de los resultados. Por ello, cualquier modificación de éste puede ser relevante para nuestros pacientes y la elaboración de patrones de movimiento para poder moverse y desarrollarse por ese ambiente es un hecho. Por tanto, nos interesa enormemente en nuestras terapias tener en cuenta dicho factor. Sin embargo, un mismo entorno entre dos pacientes neurológicos, tiene distinta significación, ya que deben tenerse en cuenta la experiencia del mismo, las creencias, preferencias, relevancia, entre otras. Así que, decidir a qué lado de la cama poner una simple mesilla de noche, qué objetos vamos a utilizar durante las terapias, qué tipo de actividad o tarea va a significar primordial para el reaprendizaje de un movimiento, etc. pueden ser clave para alimentar una frustración o desencadenar una serie de reacciones que rehabiliten esas carencias y aumenten la calidad de vida del paciente.

6.- Palabras perpetuadoras

Cuidado qué tipo de pronósticos damos a nuestros pacientes, muchas veces no sabemos con total certeza qué tipo de desarrollo patológico o naturaleza de la enfermedad, va a seguir específicamente la persona afecta. Por mucho que le haya dado un ictus, y lleve sin mover el brazo 5 años, tengo visto en demostraciones clínicas de algunos profesionales fisioterapeutas en las formaciones que he podido realizar, volver a generar contracción muscular gracias a sus intervenciones, pero sobretodo gracias a la constancia y tesón del paciente durante la sesión. Aunque como decía Edward Taub tras su experimento con monos, existe un aprendizaje por desuso debido a una lesión tras un ictus, y aunque haya pasado mucho tiempo sin que el paciente haya movido una estructura concreta de manera voluntaria, es decir, sin una contracción muscular, parece ser que ese músculo y tras una normalización en el aprendizaje y mecánica estructural, dicho músculo está preparado para reaccionar y poder realizar una contracción, aunque sea mínima. Muchas veces oímos que la musculatura se atrofia por ese desuso y si no se contrae, la perdemos. Pero quizás deberíamos pensar mas bien en positivo, el músculo se adapta a otras exigencias del sistema nervioso (lesionado), que en este caso es un desuso, pero no se pierde por completo la capacidad contráctil, simplemente se adapta a la funcionalidad del momento (aunque sea ninguna). No lo perdemos todo, sino que es recuperable, el problema está en el cómo. Pero eso ya es otro cantar.

Pronósticos como usted nunca más va a volver a mover el brazo, usted no va a volver a caminar, son palabras discapacitantes, que alimentan un aprendizaje negativo, una experiencia dañina, nociva para una neuromatriz de la discapacidad (alimentada), de tal manera que si intentamos darle la vuelta, mediante el trabajo, la resiliencia, la superación del paciente, etc.  podríamos hablar de una neuromatriz de la discapacidad

7.- Darle tiempo en la ejecución

Quizás por el tiempo limitado en la sesión de terapia, quizás por la impaciencia del terapeuta, quizás por la del familiar, el paciente necesita de tiempo para la ejecución de la actividad o tarea. Tiempo y tranquilidad. Un «vísteme despacio que tengo prisa» en toda regla. Muchos defienden la necesidad del paciente a que se equivoque, para realizar las consiguientes modificaciones en el aprendizaje, porque todos aprendemos en base a equivocarnos (tipo ensayo-error). Sin embargo, poder facilitar desde la perspectiva terapéutica, a través de guías táctiles como plantea el concepto Affolter, dan un curioso efecto que he podido comprobar en los pacientes de los cursos a los que he asistido. La sensación que tiene el paciente es que está ejecutando él mismo la tarea, y tiene la experiencia táctil y motora en el momento que se está ejecutando la acción, lo que motiva de manera sorprendente hasta el hecho de acabar queriendo ejecutarla él. Y poco a poco, va apareciendo esa actividad tan interesante, dándole tiempo a la ejecución, y a corroborar ese uso.

Llama especial atención, cómo el paciente se está esforzando para desarrollar una actividad de la vida diaria, como ponerse una chaqueta, y aparece el familiar rápidamente para anular esa actividad de manera directa (por benevolencia, o falta de tiempo) y acaba queriendo finalizar la acción. Las actuaciones de los terapeutas, en ese mismo instante que el familiar se acerca para finalizar esa acción, y que he ido experimentando en la práctica clínica, es tranquilamente, realizar un gesto de desaprobación siempre con la sonrisa en la cara, soltando la frase: «Dale tiempo…». Y posteriormente, cuando haya acabado la actividad, comentar la situación con la familia, con tono cercano pero firme en convicciones.

Por tanto, si no sale la ejecución de la acción por parte del paciente, acompañarla, testando cuánta actividad está realizando (subjetivamente), donde en el fondo estamos realizando movilización activa-asistida con un objetivo claro, conciso y concreto, relevante para el paciente, porque salir a la calle sin esa chaqueta, o sin los zapatos, trae malas consecuencias.

Éstas son, a bote pronto, unas pocas observaciones a tener en cuenta con las personas que han sufrido algún tipo de encontronazo con la patología neurológica, y os invito a que sigáis aportando más, para enriquecer esa praxis que solemos tener a diario con nuestros pacientes, y convertirnos en terapeutas (en su estricto significado) de verdad .