El caso es que el dolor es complejo, y está más que claro que el contexto, entorno, interacciones con individuos o con colectivos, cultura, experiencias previas, expectativas, el propio lenguaje, etc. moldean la idea de dolor en el individuo. Pero… ¿Qué hay acerca del complejo de conexiones neuronales sobre la percepción/respuesta de la DISCAPACIDAD? O mejor dicho, de la DIVERSIDAD FUNCIONAL. También por allá el 2014, Nora Kern, gran fisioterapeuta, nos planteaba esa conformación de neuronas que influye en la percepción, conducta y respuesta acerca del contexto relacionado con la diversidad funcional. Estamos en un cambio de paradigma, hay que dar un par de vueltas al significante y significado sobre todo lo que envuelve al perfil de personas que atendemos en los equipos de neurorrehabilitación. Tener en cuenta el lenguaje, tal y como describimos y así está estudiado en la complejidad del dolor, deberíamos plantearnos lo mismo sobre la diversidad funcional. El entorno, la interacción, el contexto, las relaciones con otros individuos o colectivos, cultura, experiencias previas, expectativas… exactamente lo mismo. Lectura recomendada: Social interaction context shapes emotion recognition through body language, not facial expressions.
Sobre el efecto del lenguaje: What Are the Benefits of a New Placebo Language?
En el dolor podemos hablar de lenguaje nocébico (opuesto al placebo), donde palabras como «daño», «nudos que hay que deshacer», «no dobles la espalda que te vas romper», «tienes la espalda como una persona de 90 años»… predisponen, condicionan a la persona ya de por sí «perdida» en cuanto a profundización de conceptos entorno al dolor, y grandes libros de ayuda como «Explicando el Dolor» son más que recomendables. La información al fin y al cabo, es poder. Lectura recomendada: The Knowledge of Contextual Factors as Triggers of Placebo and Nocebo Effects in Patients With Musculoskeletal Pain: Findings From a National Survey.
Y estudios interesantes como este sobre el lenguaje y su nocividad: Minimizing nocebo effects by conditioning with verbal suggestion: A randomized clinical trial in healthy humans.
Cuánto daño podemos hacer en comentarios sobre DIVERSIDAD FUNCIONAL, en el fondo si estoy con una predisposición constante de este tipo de palabras, no nos extrañe que forme parte de un condicionante como plantearía la psicología. Para muestra, un botón:
DISCAPACIDAD: La R.A.E. lo define como ¿Alterada la capacidad física o intelectual a realizar algo?… Para Stephen Hawking éramos nosotros los discapacitados por no comprender la teoría alrededor del agujero negro. Para otros, el estar en una silla de ruedas es ser discapacitado. Hablemos por tanto, de distintas capacidades. De diversidad.
PLAZA DE MINUSVALIDOS: Menos válido. ¿Por qué? Usted es menos válido y lo reconocemos a nivel social. Bueno… eso es distinto, usted ya me entiende… ¿Y si lo cambiamos por simplemente diversidad?.
LA MANO BUENA Y LA MALA, ENFERMA Y SANA, TONTA Y LISTA… : Y por qué no, ¿izquierda y derecha?
SEGURO QUE NO PUEDE: somos muy propensos a emitir prejuicio. Deje que lo pruebe, déle la oportunidad de equivocarse. ¿Y si se equivoca usted? No somos conscientes que el paciente ha perdido la oportunidad de experimentarlo (algo tan importante para los que nos dedicamos a esto).
ES QUE ÉL/ELLA PARA ESO ES MUY TORPE: habrá perdido la habilidad, deje que experimente. Pero si le repites la palabra torpeza, poco a poco va calando, para finalmente no intentar nada, perder cualquier motivación, el acompañante puede acabar siendo una barrera en el aprendizaje.
NO ESTÁS BIEN DE LA CABEZA: estoy 100% seguro que hay alternativas para suplir ésta frase…
PRONÓSTICOS NO ACERTADOS (NO VAS A VOLVER A MOVER LA MANO): peligroso emitir juicio sanitario cuando a veces con decir un, «no sé hasta dónde podemos llegar, pero hay que trabajar para obtener logros». Se suele pecar de, mejor equivocarse de más que dar falsas esperanzas. Llego a la conclusión que es igual de perjudicial en ambos sentidos, ya que estás siendo una barrera para su desarrollo. Pronosticar no es fácil, y menos cuánto ha afectado a la extremidad superior, un ictus. PAra eso, recomendamos la siguiente lectura: PREP algorithm stroke.
VAS A CAERTE SEGURO: los miedos, malos consejeros. E infundarlo, por supuesto que es perjudicial. Asegura el entorno, porque no es la primera vez que quién lo dice, es el que sufre y proyecta.
NO TE MUEVAS PORQUE TE VAS A HACER DAÑO: precisamente el daño se hace al no moverse… El no movimiento puede generar problemas a largo plazo (físicos, cognitivos, psicológicos, cognitivos…), kinesiofobia, miedo a bipedestar, deambular, etc.
ESTO NO LO HACES PORQUE NO QUIERES/NO TE CENTRAS: igual necesitamos comprender cuáles son los procesos afectados en la persona con afectación neurológica, tener en cuenta la nueva situación y tener la paciencia y adaptarse a ese nuevo ritmo.
ES QUE ESTÁ INVÁLIDO: la invalidez, otro concepto nocebo en el que apoyarse y generar como respuesta una reducción de actividad tanto física como cognitiva. Inválido como persona no válida. Tod@s somos válid@s para alguien. Hay que reflexionar.
ESTOY ENFERMO: la adquisición de rol de enfermo probablemente genere dependencia además de poca o ninguna autonomia, llegando a anular la persona. Tengo oído a familiares decir a veces, que personas a las que les afectó 1 ictus hace años, se comportan como auténticos tiran@s, donde acaban esclavizando el entorno para que estén atendidos como reinas/reyes, pudiendo por ejemplo ducharse sin problemas y llegar a llamar al cuidador/a para que les limpie el culo. Esta conducta está no sólo generada por el individuo, sinoademás por todo su entorno, que poco a poco puede haber ido fomentándola. El perfil no de cuidador, sino de «sobrecuidador», «sobreprotección», «estar en una burbuja», puede dar como respuesta una conducta dependiente.
VENGA, SIMPLEMENTE HAZ ESTO: el «simplemente», será simple para ti, para la persona puede ser un mundo.
POBRECITO: condescendencia, otro elemento igual de discapacitante que la palabra discapacidad. «Pobrecito, le doy de comer porque se le cae un poco de alimento». Cada oportunidad de hacer brinda una oportunidad para poder recuperar, o al menos, intentarlo.
LA NORMALIDAD: yo es que no camino normal, no soy normal… La normalidad entendida como lo «habitualidad», y lo que está fuera de lo habitual, es patológico. No, disculpe, es diverso. Seguir una norma lo tenemos entendido como un elemento estadístico, de distribución de normalidad, tal y como planteó Gauss, no sirve como término para describir la situación de la persona, puesto que en la vida, ¿quién es normal y quién no? ¿Bajo qué criterios?. Lectura recomendada: ‘Just breathe normally’: word choices that trigger nocebo responses in patients.
Seguro que hay más frases que alimentan esa Neuromatrix de la Diversidad, y depende también de tod@s, el enfoque con el que queramos reconectar a nivel neuronal, gracias a esa neuroplasticidad del individuo.